10年经历3次复发 多发性骨髓瘤患者坚持孙悟空「打不死」精神 追逐旅行梦
「我从小已经很喜欢行山,因为小时候在山区长大。山上空气好,不像市区般污浊,有多点绿色的事物,人会比较心矌神怡,主要是可以令我放鬆,不会经常精神绷紧,想着自己的病。记得最近一次行紫罗兰山,又上又落,走了三小时便开始脚抽筋,双腿好像不是自己的,我知道自己的体力已到了极限。」令Hinson身体变差的,是一个名为多发性骨髓瘤的病。
Hinson在约十年前的一次身体检查中,意外发现血钙过高,经详细检查后得知自己患病,「我知道后晴天霹雳。医生说这个病没有方法根治,我便第一时间问医生,我甚么时候会死、还有多久。我感到自己不单是不幸运,简直是头头碰着黑,因为患病时才五十岁,还很年轻。妈妈也有这个病,当时捱了一年左右便去世,自己也变得心灰意冷。」
多发性骨髓瘤属于血癌,是由于负责製造抗体的浆细胞变异所致。发生癌变的浆细胞会分泌不正常的抗体蛋白,亦即「副蛋白」,破坏免疫系统和影响造血功能,导致患者出现持续骨痛、高血钙、贫血、肾功能下降等问题。这个病会影响身体多个不同器官,所以称之为「多发性」骨髓瘤。
「病发前我从事物业管理,工作需要接待很多客人,晚上开许多会议,体力透支非常严重,我变得无法继续工作。」受到病情影响,日常生活和工作变得难以应付,Hinson也没法享受自己的闲暇爱好,「我本来是一个喜欢户外活动的人,喜欢背着背包到处去。患病后要经常覆诊,无法计划长途旅行。因为逢星期一、三、五也要服药,服药后白血球指数会下跌至很低,要注射升白针,增加体内的白血球,所以长途旅行也要三思。」
纵使Hinson在发现患病后经历了情绪低潮,可是他从没放弃过跟病魔对抗。过去十年,他先后经历三次复发。首次复发是在2016年,接受治疗后效果不错。可惜到2018年就出现第二次复发,由于服用巩固治疗的药物无效,因而于脊椎第八节的位置长出肿瘤。除了双腿无力,身体开始退化,神经受压令大小便出现问题,这让当时的Hinson非常苦恼,「医生也说我差点要坐轮椅,莫说行山,连走路都感到吃力,上巴士时也会跌倒。你很想去做一件事,但体力或肢体无法配合,那时候最忐忑。」
历经两次复发后,Hinson不敢再鬆懈,一直有覆诊监察病情,「这个病会潜藏在骨头内,不会完全痊癒,只是待它何时甦醒。它很坏,会突如其来出现找你。」相隔两年后,他再度发现骨髓瘤有复发迹象,于是立即用药,「新的药物不断出现,以及医学进步,令这个病的存活率得以延长,也降低治疗期间的不舒服的感觉。」两年间,Hinson于药物治疗协助下成功控制病情,渐渐恢复接近一半的活动能力,他终于可以重拾以往行山的兴趣,甚至最爱的旅行。Hinson分享:「最近我去了两次旅行,一次是泰国,一次是台湾。很开心可以再次旅行,接下来当然希望一家人整整齐齐。很感谢他们不断支持我,在患病期间至今他们都很关怀我,成为了我的精神支柱之一。」
除了有家人作最强后盾,想不到Hinson的另一位精神支柱,是近期大受欢迎的经典神话人物。「我有位偶像,就是孙悟空,他有打不死的精神。『悟』字对我而言有很大的启发。你要领略一些平常领略不到的事情,才会醒觉和觉悟。孙悟空一次又一次被打倒,但又重新站起来,对我们病人而言是很大的鼓舞。他即使输了仍可以复活,虽然我未必可以好像他一样如此厉害,我知道人是不会复活的,但我希望像他一样拥有打不死的精神。」他期许道。
每个人都只能活一次,Hinson希望于接下来的日子,尽全力做他喜爱的事,「活到现在也六十出头,如果以妈妈当年活到七十一岁作参考,我剩余的时间真的不多。我会利用可用的时间尽量去多看一点,计划明年去加拿大黄刀镇看北极光,因为我很想在人生中可以看一次这种大自然奇境。如果真的看到,便不枉此生。」 目前多发性骨髓瘤的病因未明,亦难以根治,治疗方式包括有药物治疗、自体造血干细胞移植和放射治疗。其中药物治疗方面, 除了化疗外,部分患者亦会混合类固醇和标靶药物,包括单克隆抗体、免疫调节药物,还有注射式及口服式蛋白酶抑制剂,透过药物组合治疗以达至协同效应。
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